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December 08 忍无可忍,搬家了!MSN的BLOG整天都打不开,有时候好不容易打开了,却写不了新博。开始以为是我的电脑与之不兼容,到朋友纷纷投诉打不开,才知道不是我的问题。
好,一气之下,搬家。省得和它较劲。
把新家打扫好了。以后就不来这里了。
到新家去了:
December 06 近况拿着昨天得到的CA153的结果,去肿瘤医院挂了专家的号。这位说话特“狠”的女专家,曾经说过“一旦复发就不可能再治好;转移后早期发现与整体存活期没什么影响”的话,让我心里大凉。当时想,好像我在她面前是个记者,而不是个病人。 当时恨不得大喊:拜托,给点希望好不好! 这次回来做检查,刚好遇到她的门诊,只是抱着随便找她开个方子的心态去挂了个号。一来我知道她当时对我说的是实话,二来经历了许多医生,我也开始对医生见怪不怪了。每个病人都会恨医生,除非你没有真的对医生有过性命相托,或有熟人后门,那就另说了。 女专家对我的血液检查结果似乎不大感兴趣。她说你既然已经把病灶查出,而且病灶还不小,除了赶紧化疗,没有第二条路可走。现在势头凶猛,先把肿瘤刹住,然后再用其他方法慢慢来调。她也一再说:你还这么年轻,一定要化疗。如果你已经六七十岁了,我就不劝你了。我甚至要请肝胆科来看你能不能手术和用射线,能用的手段都帮你用上。 她还提到了现在美国有家药厂正在国内做一个药品的实验。刚好是乳腺癌一线治疗的药。大概是紫杉醇加一个什么什么,我忘了。另外还有一类药,是泰素帝加希罗达,也是现在我可以考虑用的化疗药。我现在所能选用的药就是这么两套。但因为前者有实验项目,参加的人所使用的进口化疗药免费,甚至连做CT检查也免费,自己需要付住院的各种费用和各种辅助针药的费用。她让我考虑一下加入这个项目。 这次血液检查结果的指标是95。正常是25以下。我从发现以来,就在80多徘徊。上次打算在省医化疗且办了住院手续,验血达到了102。这次的95,不知道是好消息还是一个没什么参考价值的数字。而且,从前天开始,我的肝部开始疼,不是很厉害,但一直隐隐痛。心里也不是不担心的。 问女专家:血液显示的数字变化不大,是肿瘤呆在那里不发展呢?还是每天以匀速发展? 她觉得很可笑:那是肿瘤啊!怎么会不发展呢! 算算,从吃李老的中药开始,到现在已经两个月了。从回山西请他调药方,也吃了十几剂了。身体是不是也该有些什么变化了呢?可,还是没有检查出明显值得乐观的指标。 我依然不能痛下决心。女专家对我的犹豫十分头疼。我实话相告:我怕一进医院就再也出不来了。 昨天又把《超越死亡》这本书拿出来看,作者是德国人,曾经是乳腺癌骨转移的病人。她里面有一句话:“如果有人像我这样,身体面临严重的问题,他就会被医院这架机器越拴越紧,一段时间后,他就会感觉再也无法挣脱了。”于我心有戚戚焉。 如女专家所说,进去了,化疗,或者手术……在这期间,我也许不断出现各种意外的状态(就我两年前的治疗经验,我知道治疗一旦开始就如同坐过山车),然后他们会每天给我做不同的治疗和处理,我将越来越依赖医院和他们的各种手段,直到生命最后一刻。当然,也不排除我还能走出来,拖着被化疗手术打垮的身体,在肿瘤生长的间隙中,拼力重建免疫力,看是否可以带瘤生存,延长生命——这其实也是晚期癌症真正的治疗目的。 我现在的目的就是:带瘤生存。如女专家所说,治愈是不可能的了。 我没有答应马上进去化疗。但我答应认真考虑。其实,如果真的需要,我会拼命一博,化疗就化疗,手术就手术。但,在此之前,我必须先知道中医究竟能不能阻止我肝上那两个肿瘤的进展。 我要求做个肝部的CT。当天只能预约,周五做,下周二出结果。 对西医来说,我的这种拖拉作风简直是自取灭亡。唉,李老啊李老,你可一定要罩着我啊!呵呵。 对了,这次之所以没有回省医去找那位博士,一来觉得我说化疗又没化疗,不好意思再见他,免得又被他骂。二来,我每次回到省医,尤其是上次办好住院手续,坐在病床前,两年前那些痛苦的记忆蜂拥而来,闹得我心里拔凉拔凉的。我那会曾经是省医乳腺科最倒霉的病人,所有小概率的事故都出现在我身上,底线一再下探。当时王博还安慰我:没事,这些小概率都被你撞上,以后你就不会复发了,那时候你就是幸运的那个了。 结果,我复发了。而且,是复发中情况最严重的。真是倒霉蛋一个。呵呵。 前段时间王博也担心:我治疗几个肝转移的情况都还不错,这次你不会又是一个例外吧? 他也怕了我了。 所以,坚决换医院。呵呵。 这当然是一个心理原因,但主要还是觉得省医的乳腺科还是太年轻,虽然对王博有信心,但对那个整体的团队没信心。 无论怎样,小心大胆地走一步看一步吧。 December 04 回来了行李超重。有数大袋的中药,用来配药喝的四瓶平遥黄酒,连沉甸甸的铜捣药罐子也带回来了。还有妈包的粽子、饺子,有今年新的小米和玉米面……忆东专门送来了他公公家自己喂的鸡下的鸡蛋,这两天拼命吃也没吃完,老妈干脆给煮好带回来了.还有朋友送来的野蘑菇和野木耳…… 超重的结果是,被告知要罚三百多块。 按以前的做法,请同行的旅客帮帮忙,算成两人一起的,应该差不多了。遇到的都是热心人,愿意帮忙,结果,那位办手续的民航服务员,却丝毫不通融,说这叫什么夹帮私带什么的,违法违纪呀什么的。还斜着眼问我既然是一起的,你知道那位旅客叫什么名字吗? 折腾了半天,把一个箱子交给一位帅哥带为托运,剩下的自己托,依然要罚168元。我有意再找一人帮忙,老爸老妈已经受不了了,说罚就罚吧,别再折腾了。不和她生气了。 中间请数位帮忙,不是他们自己有行李托运,就是没过得了服务员那一关。但都很愿意帮忙。唯一一个男人,光鲜的样子,我过来问他,他就一副拒人千里外的样子,好象我身上带着病菌。还没听我说完就冷漠地摆摆手用潮汕普通话说不行。 上了飞机,这位冷漠的潮汕男,和那位帮我托运行李的帅哥,都和我坐在一排。 对帅哥感激地笑笑,对潮汕男在心里暗暗斜了两眼。呵呵。 在入口时和老爸老妈紧紧拥抱,他们使劲抱着我,说:一定要把这关过去!一定啊!老爸说:治疗也许要吃不少苦,要坚强,挺过来就好了。 之前,老妈想和我回广州照顾我,我坚拒。七十多岁的老妈,心脏一直不好,血糖血脂血压三高,即使到了广州,也只能让我更牵挂。我和他们说,我全力以赴努力治病。你们只要好好的,多保重自己,让我安心,就是对我最大的支持。 我是爸妈的老生女,老妈35,老爸40才生了我,上面是两个比我大十几岁的哥哥。父母爱如珍宝。老妈以前常常骄傲地说,当年她生了个女儿,全文工团的人都来祝贺。那时候没什么东西,一包白糖,一包花生什么的当贺礼。每个人都知道老妈生了个心尖子。可,没想到,才三十多年,就面临着要失去的大难。而且,这时的老爸老妈,真的已经老了。 老妈数次悲伤地说,我们老了,不能照顾你,反而成了你的拖累。 其实,我心里才愧疚。他们正是该享儿女福的时候,我不但没有带给他们什么福气,反而让他们牵肠挂肚,老而不安。 临走那天,Z来电话。我说几个小时就到家了,干嘛还来电话。他说没事,想和咱妈说两句话,让她放心。 然后,我在另外一个房间,听妈拿着电话哽咽着说,把榕交给你了。 我在长长的队伍后面等着安检,老爸老妈站在关口处久久不愿离去。我挥了一次又一次手,让他们回去。老爸老妈居然和我打起了游击战,看我赶他们走,就转到另外一面的玻璃外站着,依然就那么站在那里看着我。 不舍,不忍……复杂的情感汹涌而来淹没了我,我在长长的队伍里,眼泪哗一下流下来。一直忍着没流的眼泪,在他们久久不忍离去的身影里,终于崩溃了。 November 24 今年冬天的第一场雪 (23日补记)21日下午三点,回到太原。 晚上,我和妈坐在一起聊天。我一边安慰老妈,表决心自己一定会积极治疗,好好活着。一边委婉地提醒她,也要做好我不能为他们养老送终的准备。老妈老泪长流,说,如果你有什么三长两短,我是不能活下去的。真的,我的心尖子要是没了,我活着还有什么意思。 我过去搂着她,靠着她默默流泪。我告诉她我对死亡的看法,告诉她我觉得人生没什么遗憾。我告诉她唯一的遗憾就是太早离家,没有在父母身边尽孝。老妈一边摸着我的头,一边说,你一定要活着,你一定要活着。 老妈说,那天电话里听我说我的病复发了,老爸呆坐在沙发上许久都没动一动。一直到夜深老妈催他去睡觉,他似乎也没听到。 我无法想像,七十多岁的父母心中该是怎样的崩溃和痛苦。 老妈说上帝保佑,这个老中医一定可以救你的命。还夸我坚强。我说那要看我是谁女儿,你们这么坚强,我也差不了。互相吹捧过,又谈笑风生起来。 第二天早晨八点出发。到了高速路口,却说因大雾,封了路。我心里一沉,昨天在飞机上报纸看到,这几天高速路曾经封了16个小时的。听司机在和老爸商量该怎么办。雅歌来短信,告诉我他们昨天晚上的祷告小组在为我和李老见面顺利而祈祷。我只是默然静等。 转了几个高速路口,终于在小店的路口上了高速。中午11点左右,到达灵石。 刘柳亲家给我发短信,说天灵地灵的山西会是我的福地。我想起采访金星时,她到哪都要挑地名。那么,灵石,这可是个好名字啊! 下了高速路给李老电话,他让我到他的诊所找他。 找了半天才找到。因为太不起眼了,而且里面很小,而且乱且旧且破。几个人在里面闲聊。等了会,李老来了。 给我把脉,不停抽烟,周围几个人在旁边时不时和他说话,另外一个人开始把磨药粉的机器也开了,声音震天响。我真想让这几个人立即消失。屋里光线昏暗,窗外乱而热闹,旁边的酒店里为一个12岁的孩子过生日,大摆宴席……我一时恍惚不知身在何处。我真的病了吗?我真的病得这么严重吗?这个昏暗的小房子里的这个白发老人,便是救我离死入生的人吗? 李老善用大方药。药量之多,非常罕见。并且善用有毒性的附子。拿着他的方子,在广州四处碰壁,里面不是有大量非常之药,就是有十八反之中的互克之药。这次,将主要的药在他这里买好。但抓药的那人不肯帮我分出等份,看来回去又要买电子秤来自己称药了。 汤药开了30剂。另开了一种粉末的,让我长期吃,每天吃三次,要用平遥黄酒送服。配这款药时,胖胖的司药(后来才知是李老的儿子)拎了一排东西扔在我面前,让我把它们从竹签上扒下来。我问,是红参吗?他说:是蜈蚣。 这批中药比想像中的还要贵,我们准备好带来的钱差点就不够了。怪不得我在李老的书里常看到他说,因经济原因,有的患者不再继续服药了,最后病也没有治好。看来这救命的药确实都是贵重东西。中西医皆同。 离开灵石,内心的感觉很复杂。 今天醒来,拉开窗帘,下雪了!今年的第一场雪哦。兴奋地叫起来。 踏着雪水雪泥,我和老妈去买剩下的那些药,里面一味需要炒过再研粉的白芥子,这里不给炒更不给研末。只好又跑去另外的地方买了个铜的捣药罐回来。老爸则负责买电子秤。 下午,老妈把芥子炒熟然后捣成粉,我则在一份份地把附子、辽细辛、油桂和晒参称出来,老爸想插手,被我们拒绝了,令他很惆怅,呵呵。 在广州的Z则去了肿瘤医院帮我挂了专家号,这位老太太完全否定中医,认为唯一有效的就是化疗。她也看过许多被中医耽误的病例。 前途未卜,我们商量后,决定吃半个月的中药再去验一验,哪怕稍有好转,都可以继续吃中药。否则,就去化疗。 Z短信给我:咱年轻禁折腾,可以一搏。 我师傅一再和我说:治不好也要治,只要赢得时间,就可能赢得生命。现在科技日新月异。 晚上用黄酒把味道腥臭的粉末喝下,然后喝汤药,又把KK专门赶到机场送给我的双灵固本散喝了一包,怎一个苦字了得。 但与化疗相比,并不算什么。只希望这些药进到我的身体里,会起奇妙的作用。 晚上老爸告我,我们运气真好。幸亏是昨天去的灵石。今天因下雪,高速路一直封着。如果再晚一天,我们也去不了了。 今天竟然是感恩节。 感谢主耶稣,曾在十字架上替我们承担了一切的罪恶。感谢所有爱我帮助我的人。感谢爱与希望从未稍离。 经历越多,越知人内心软弱。命运冰冷,我们的常识知识世界观都无法温暖丝毫。体验之后,才知惟有爱可以将苦弱担当起来。我被许多爱托着,没有倒下。
November 21 PK结果敏儿昨天辛苦大半天,又做司机又陪伴,送我去省医办了出院手续。
今天中午的飞机,先回山西去了。
谢谢你们的意见。不单单是给我温暖和力量,有许多对我都很有启发。
没想到会有这么多朋友关爱我。
最近上网不便。也许不能常来。
偶尔,亲爱的们可以去敏儿(茶玫)的博去看看。她现在差不多是我的发言人,呵呵。有时候会把从我短信得来的消息写在博上。因为是闺蜜,又是芳邻,而她实在太好,把我的事当成自己的事,毫不嫌弃,多多担当。谢谢亲爱的。
最后,选了中医。
November 19 选择是痛苦的亲爱的们,谢谢你们不避讳,帮我出主意给建议。今天是我最痛苦的一天,因为面临抉择。而且,信息越来越白热化。 下午,终于打通了李老中医的电话。他建议我放弃化疗。我告诉他,西医说我不化疗只能活几个月。他笑笑,说,你能活二十年没问题。 大家应该能想像我当时的心情。 接着,黄昏给我的主治医生打电话,要求暂时延缓化疗。结果被劈头盖脸一顿骂。 他说:你这个人就是想得太多,想得越多越坏事。你知不知道我这次用的治疗方案是国外最新的,整个广州甚至全国我可能是第一个使用的。去年我在第一例病人身上用的时候,承受了多大的压力。当时病人反应不太好,我几天几夜睡不着。后来效果奇好。后来的几例也证明这个方案效果不错,后来我们开公开讨论会的时候,大家都很羡慕,疗效居然这么好。那些病人到现在已经都一年多快两年了。你还这么年轻,难道就想放弃治疗吗? 于是,我又被摆在了炉子上烤起来。 晚上,又得知一个消息,我的CA153的指标,在短短11天时间里,从80多升到了100多。 这是一个可怕的消息。我原来的住院医生小李同志和我说,肝就是这样凶险的。一旦发展起来将会非常迅猛。治疗不一定能有用,但你不治疗就永远没希望了。千万别再耽搁了。 于是我又决定去化疗。 但看了朋友们的留言,又觉得应该相信中医。甚至想明天就飞回山西去找李老。 选择真的很痛苦。 我在选择一个活着的机会吗?我在选择一个奇迹吗?而奇迹是可以选择的吗? November 18 我该化疗吗?我该化疗吗? 这变成这两天最困惑我的一个选择。 就我在这两年不断关注着的信息里得知,晚期癌症的化疗,基本等于垂死挣扎。生命不息,化疗不止,也许是个战斗英雄。但死得也很惨烈。假如对于肝转移,化疗已经是安慰性治疗,或是只能延长几个月的生命,但会把自己搞得痛不欲生,那么,我值得去做吗? 人真的不能面对死亡吗?假如我真的有治疗希望,我会不惜一切代价去争取。但,假如人类暂时还没有能力阻止死亡在我身上的行程,难道我一定要在医院把所有的药都试过,把自己弄得千疮百孔地死去吗? 我想放弃化疗。 但久久下不了决心。因为不知道,这究竟是一个在死亡面前最后争得一点尊严的明智选择,还是一个不理性的选择。 今天,荔枝带着她的好友,据说是我的粉丝张冰来了,敏儿和语妈也来了。我请她们给我“会诊”一下,开个会,我很需要朋友们的智慧和思考。 她们基本倾向于转为中医治疗。放弃化疗。 我已经办好住院手续,周日晚上就要入住医院,周一就要开始化疗了。在此之前,我需要一个抉择。 亲爱的们,我需要你们的智慧和支持。给我一点意见吧。 在此,我把我的主治医生的说法公布于此—— 我请他如实地回答我的问题。我问:从数据上来说,假如不化疗,我还能活多久。假如化疗,我又能延长多久? 他答:假如不化疗,一般就是六到八个月。假如化疗,就要看个人的情况了。有的人对化疗药物敏感,最好的情况能把肝肿瘤缩小甚至完全消失。有的人则可以保持肿瘤不至于继续发展。但是,也不否认,化疗药对有的人没什么用,一边化疗肿瘤一边继续发展,那么进程也是很快的。 这是他当时的回答。 不过,就我的常识和在网上查资料得知,肝转移的化疗确实对有些人有效,但通常也是近期缓解,对远期则没有实质性改变。也就是说,只是延长一些时间而已。但这延长,需要付出很大代价。我曾经经历过化疗,我知道那意味着什么。当然,假如化疗确实能给我充足的时间来多体会宝贵的生命,我可以忍受。但,假如不能呢? 现在,我想先推迟化疗的时间,至少推迟一周左右。再考虑清楚一些再做决定吧。假如决定不做化疗,我会改为中医治疗,然后,好好地度过我在这个世界上所剩不多的每一天,坦然面对死亡。 November 15 坏消息PET的检查结果出来了:多发性肝转移. 在医生的办公室忍了又忍,还是哭了一鼻子. 肝转移,是乳腺癌的晚期转移里,最严重的一种.也是最难治疗的一种. 为什么一转移就到了这个地步? 今天晚上蓦然清醒:看来时间不多了. 晚上Z一定要请我在半山会所吃饭,说有了具体的敌人,又可以激发斗志,联手抗敌了. 晚上,"绝色台北"在MSN上和我聊天,鼓励着我.她也是乳腺癌,去年转移到脊椎,其中一节腰椎被癌细胞吞掉三分之二.但她一直坚强面对. 我也能做到吗? 不知道. 马上又要开始化疗了.这次比上次更厉害,每周三天,每月三周,大概四个月. 好不容易留起来的头发又要掉光啦. 又是冬天. 一定要谢谢所有帮助鼓励我的朋友们.我有个小本本,专门记着你们的爱.你们让我又感动又惭愧. 很内疚,这个消息又让朋友们难过了. 癌细胞太强大了,且敌人在暗处.虽如此,咱也再和它斗上一场吧. November 02 南岭第一天(10.30 周一)
我提着几大包中药进了山。 解决我煲中药的问题,在我看来是技术难度很高的一件事。但在南岭,我拥有了一个可以煲中药的房子。 南岭最有名的是“橙屋”,那是一个漂亮的用旧招待所改造的酒店。我住的,则是小学旁边的一排平房中的一套,三室一厅。外面刷了耀眼的黄色,所以,我后来一直管它叫“黄屋”。不过我发现海珊他们都似乎没有什么应和,我想,也许是在他们心中,橙屋的地位太高了,我的黄屋哪能与之相提并论。 但我很快就喜欢上了黄屋。它在一座山脚下,前面是一片开阔的空地,荒草凄凄,四边是姿态优美的大树,旁边就是林业局的子弟小学。清晨,阳光就在我的门口徘徊,我喜欢坐在门前晒太阳看书,听着学校里孩子们朗读课文的声音,时间停止,安静得让人心无杂念。 早晨,海珊带我去市场旁的顺利饭店吃米粉。这家的米粉糯糯的,特别好吃。老板一个人忙着,时不时有人来买早餐。老板边忙边对海珊说:你们先等会啊,我先忙别人。反正你多得是时间。 哈哈,我大乐,海珊立刻尴尬得红了脸。她说她在南岭就是这样,带朋友去吃饭很没面子,人家都把她当自己人,所以不太忙着招呼她。总是最后一个才给她上菜。最后都要说一句:反正你有得是时间,那么悠闲。 她说:一上山,在广州的那些压力立刻全没了。觉得心里特别平静。 吃完饭,她带我去参观橙屋。原来略有褪色的橙色墙面重新刷过了,很漂亮。一层一层地走上去,感受着世外的激情。尤其是,每个我遇到的南岭人,说起橙屋,都说,你知道吗?它是原来林业局的老招待所改建的。改建比重建还要费钱费力,但,建筑也是有生命的,所以,改建意味着历史与未来的彼此珍惜。 中午,跟着海珊在她们的员工食堂吃了饭。司机小梁是清远人,做得一手好菜。说起鸡的做法,我向他请教白切鸡应该怎么做,他说简直太容易了。(我随后把记下的菜谱录下,有兴趣的可以自己试试。) 海珊曾是报纸记者,客家MM,朴实干净,做事和说话的神情都很认真。她在后面的几天里,给我印象最深的就是,她会经常说:好人、坏人……呵呵。在如今的社会里,有成年人在和你聊天的时候会把人分成好人和坏人两种,天真之心毫不掩藏。 海珊回去工作,我则悠荡回市场,买了些番薯,还有他们自己晒的番薯干,炒黄豆,橘子……再悠荡回黄屋。 炉子尚未煲药,先把红薯煮上。两把椅子搬出来(一张坐一张搭脚),零食摆开,茶水斟好,墨镜戴上,手握一本书,把自己舒服地摊在阳光底下。 风是微凉的,阳光是暖洋洋的。人的身体怎么可以这么舒适?我恍惚觉得自己的病只是一个噩梦而已。 来之前,曾想着拿什么书呢?《圣经》是随身一定要拿的。最近正在看的是《走近中医》、《太极拳的拳法与经脉运行》、《标杆人生》和《中国的哲学智慧》……可是,我犹豫来去,从书架上拿了一套四本的《神雕侠侣》,塞进了行李。 没有什么比这套书更适合山居了。 放弃了那些艰难的思索,放弃了一定要做点什么的焦虑,放弃了想报答朋友们关爱的心思,珍贵的南岭一周,我想试试,全然地放松和倾空,是什么滋味的。而我,究竟是不是能够做到? 午睡起来,家有两只大狗小狗(名叫东东和西西)的黄星海,开车带我们走了五公里,徒步斜进一条小路,来到半山,刚好可以远眺对面南岭森林公园。 黄昏,夕阳欲坠。在这里,我真正理解了什么叫“层峦叠嶂”。霞雾蒸腾,枫叶初红,野柿满山……远景便如此醉人,深入山中又会怎样?不禁神往。 下了山,才知道这天是重阳节。以为无意中登了高。黄星海说,你们无意,我可是特意的。 下午把自己煮好的红薯兴奋地拿出去到处请人家吃,因为这里的番薯真的很好吃。结果四处遭到拒绝。人家每天都可以随便吃上大把呢,而且是这么便宜的东西,我却当宝贝一般。海珊说:你怎么和我一样,自己觉得好的东西就恨不得让所有人都体会到。其实人家不一定觉得好哦! 呵呵,好吧。那我就敝帚自珍,偷吃红薯偷着乐吧。
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